En artikel från Forskning & Framsteg av Per Snaprud.

Vem bestämmer över de frusna äggen?

En kvinna i Uppsala vill bli mamma – med hjälp av djupfrysta ägg som hon har ärvt efter sin avlidna syster. Men än så länge hålls äggen inlåsta, för det är oklart hur den svenska lagen ska tolkas. Den nya frystekniken tvingar fram en prövning av Socialstyrelsens etiska riktlinjer. 

Publicerad 2013-08-05Vardagsrummet i Tian Wangs lägenhet har utsikt över Uppsala gamla kyrkogård. Där ute har lönnarna just börjat veckla ut sina blad. Bakom träden ligger platsen där Tian begravde sin storasyster Wen i januari i år. Hon blev 37 år gammal.

På bokhyllan i vardagsrummet finns fotografier av Wen: tillsammans med klasskamrater från grundskolan i Shangxiprovinsen i centrala Kina, leende i sällskap med kolleger på en forskningsinstitution vid Uppsala universitet, ihopkrupen i en brun läderfåtölj när hon hade mindre än två månader kvar att leva.

Nu vill Tian använda ägg som hon fått genom ett testamente för att kunna föda ett barn som biologiskt skulle vara hennes avlidna storasysters. Hon är 32 år och har inga egna barn. Förmodligen skulle hon kunna bli mamma på det vanliga sättet, men hon vill hellre föda sin döda systers barn och därmed föra vidare hennes genetiska arv till eftervärlden.

I Sverige är det förbjudet att starta en graviditet med ägg eller spermier från en avliden. Därför hoppas Tian Wang att Socialstyrelsen ska låta henne ta med äggen till Kina och genomföra en provrörsbefruktning där.

Jag har kommit hit för att höra historien bakom hennes ovanliga önskan. Inför mötet frågar en vän om det går att göra en sådan intervju utan att bli en del av kvinnans kamp för att få använda äggen. Jag svarar något i stil med att det måste vara värt ett försök att beskriva ett fall som ställer så många intressanta frågor. Etiska principer och juridik handlar ju i slutänden om hur riktiga människor försöker få ihop sina liv.

Tian Wang är utbildad jurist. Hon talar engelska och pausar ibland för att hitta exakt rätt ord när hon berättar om sin storasyster.

– Hon var alltid välorganiserad, så det var självklart att hon skrev ett detaljerat testamente, säger Tian Wang.

Systrarna kommer från en familj utan de pengar och kontakter som brukar behövas i Kina för att starta en akademisk karriär i utlandet. Pappan är pensionerad högstadielärare i fysik, mamman har arbetat i en textilfabrik.

Storasyster Wen föddes år 1976. Missbildningar i fingrarna gjorde att hon hade svårt att använda sina händer. I skolan skämdes hon mycket för sitt handikapp. Men hon hade läshuvud och lärde sig engelska så bra att hon fick jobb som tolk. Genom jobbet fick hon kontakt med svenskar som hjälpte henne att söka en utbildning vid Uppsala universitet.

– Här kände hon ingen skam för sitt handikapp. Och här mötte hon en helt annan respekt som kvinna, säger Tian Wang.

När Wen var klar med utbildningen återvände hon till Kina. Av hänsyn till familjens privatliv vill Tian Wang inte att det ska stå i tidningen vad hon utbildade sig till. Av samma skäl är systrarnas namn ändrade. Men Tian Wang är mån om att berätta om sin familj för att andra ska förstå hennes uppfattning om de frysta äggen.

Tillbaka i Kina såg Wen med nya ögon på det traditionella tänkandet om kön, klass och handikapp. Hon längtade tillbaka till Sverige. Till sin stora glädje blev hon antagen som doktorand vid Uppsala universitet och kunde återvända till Sverige i februari 2011.

Några månader senare avslutade Tian Wang sina juridikstudier i Xian och lyckades få ett jobb som affärsjurist i Beijing. Då kom telefonsamtalet som ändrade allt.

– Klockan var åtta på kvällen och mina föräldrar var ute, vilket var tur, säger Tian Wang.

En vän till Wen i Uppsala berättade att systern fått en allvarlig cancerdiagnos och låg på sjukhus. Tian Wang bestämde sig för att åka till Sverige så snart hon fått ihop pengar till en biljett – och blev därmed tvungen att tacka nej till sitt nya jobb i Beijing.

För att inte oroa föräldrarna väntade hon i flera veckor med att berätta vad som hänt. Först när hon var på flygplatsen för att resa till Stockholm ringde hon hem och berättade.

På Arlanda väntade Wen. Hon hade sluppit ut från sjukhuset i några dagar och hade på sig en rosa keps eftersom allt hår var borta. Följande morgon vaknade systrarna redan klockan sex. Det var lördag och julisolen strålade.

– Vi gick ut på en promenad och pratade för första gången om hela situationen, säger Tian Wang.

Wen var tacksam över att ha ett svenskt personnummer så att hon kunde få vård utan att ligga familjen till last. Här i Sverige hade hon äntligen funnit sin plats i tillvaron. Nu måste hon kämpa för sitt liv, och Tian Wang tänkte inte låta henne göra det ensam.

Under hela sjukdomstiden var de tillsammans, både i lägenheten och på sjukhuset. Månad efter månad var Wen fast besluten att bli frisk. Men en morgon i början av januari i år kom en läkare och berättade att cancern hade spridit sig till flera organ i kroppen. Det fanns inget mer att göra.

Wen försökte koncentrera sig på allt som måste ordnas under de veckor som fanns kvar. Hon sade att hon ville bli begravd i Sverige – en tydlig markering av var hon kände sig hemma. Och för första gången nämnde hon de frysta äggen för sin syster.

Cellgifter och strålning kan förstöra mänskliga ägg. Därför erbjuds unga kvinnor som måste gå igenom behandling mot vissa cancerformer att spara några nedfrysta ägg så att de har en möjlighet att föda barn i framtiden. Tidigare gick det bara att frysa befruktade ägg, men sedan några år tillbaka finns metoder för att rutinmässigt även spara ägg som är obefruktade.

– Jag frågade Wen om hon kunde ge mig rätten att använda hennes ägg. Jag sa att jag ville ha möjlighet att fortsätta hennes liv på ett annat sätt, både för min och för våra föräldrars skull, säger Tian Wang.

I sitt brev till Socialstyrelsen berättar hon om en innerlig önskan att få bära sin systers barn och därmed föra hennes gener vidare.

Jag undrar vad dessa gener betyder. Om Tian Wang blev mamma utan provrörsbefruktning skulle ju barnet dela ungefär en fjärdedel av sin arvsmassa med sin avlidna moster. Räcker inte det?

– Självklart skulle mina föräldrar bli lyckliga om jag födde ett barn med mina egna ägg. Men för mig – och för dem också tror jag – handlar det om något annat, ett slags hopp, säger Tian Wang.

Hon har ägnat dagar åt att föreställa sig vad Wen tänkte i den stunden hon satt i sin sjuksäng och skrev om de sju äggen i det sista avsnittet av sitt testamente.

– Jag tror att hon såg det som en möjlighet att fortsätta leva, säger Tian Wang.

Men barnet då, ska ett barn verkligen födas för att dämpa en sorg? Ska det inte få växa upp för sin egen skull i stället för att fylla ett hål i andras liv?

Tian Wang svarar att det inte är så enkelt. När en man och en kvinna älskar varandra och vill ha ett barn tillsammans så är det deras behov som styr, eller hur? Barnet finns ju inte. Kvinnan och mannen gör något för sig själva och för sin relation, vilket inte hindrar att barnet har rätt till sitt eget liv när det föds.

– Det jag vill göra är något liknande, säger Tian Wang.

Jag undrar om det inte kan vara så att hennes beslut är en reaktion på akut sorg. Kanske slutsatsen blir annorlunda när det har gått lite längre tid?

– Jag fattade inte beslutet direkt, det tog flera månader. När jag studerade juridik i Kina fick jag lära mig att analysera problem i detalj och värdera olika argument. Det har jag gjort, säger Tian Wang.

Hon tror att människor i Kina har lättare att förstå hennes uppfattning. Om hon bosätter sig där uppstår ytterligare en komplikation: i Kina gäller fortfarande enbarnspolitiken, vilket skulle tvinga henne att välja mellan systerns ägg och sina egna.

Men det är än så länge oklart om Tian Wang kommer att kunna ta med sig äggen till Kina. De ligger djupfrysta i en tank med flytande kväve som är inlåst på Akademiska sjukhuset i Uppsala.

– Vi kan inte medverka till att de används på ett sätt som är olagligt i Sverige, säger Julius Hreinsson, laboratoriechef för sjukhusets reproduktionscentrum.

Och i Sverige är det förbjudet att använda könsceller från en avliden. Våra regler är strängare än i de flesta EU-länder, enligt en sammanställning gjord av Statens medicinsk-etiska råd. I 15 av de 27 medlemsländerna går det under vissa förutsättningar att använda spermier, ägg och befruktade ägg från avlidna.

Det finns fall där mannen i ett par som försöker bli föräldrar genom provrörsbefruktning plötsligt avlider. Enligt svensk lag innebär det att varken hans spermier eller frysta ägg som han har befruktat får användas. Kvinnan förlorar då på samma gång både sin man och möjligheten att föda det barn som de tillsammans har längtat efter.

I Storbritannien skulle behandlingen få fortsätta – efter en betänketid på ett år.

– Det gör att personen kan bearbeta sorgen och kanske släppa taget och gå vidare, säger Julius Hreinsson, som gärna skulle vilja se ett liknande system i Sverige.

Tian Wangs fall är mer komplicerat, och hittills unikt eftersom det innefattar ett testamente mellan syskon. Men Julius Hreinsson tror att liknande situationer kan dyka upp igen av den enkla anledningen att allt fler kvinnor fryser ner obefruktade ägg. De kommer inte bara från cancerpatienter. Sedan ett par år tillbaka kan kvinnor i Sverige även frysa ägg för att bevara chansen att få barn högre upp i åldrarna. Om kvinnan avlider, ska då hennes syster – som kanske saknar egna ägg – ha rätt att ärva dem?

Möjligen är dagens förbud mot att använda könsceller från avlidna på väg att luckras upp.

– Om en fertilitetsbehandling är påbörjad och ena parten dör medan den pågår så bör den få fortsätta, säger Kjell Asplund, ordförande i Statens medicinsk-etiska råd, som tidigare i år gav ut en rapport om provrörsbefruktning och insemination.

Rådet består av representanter för alla riksdagspartier. Bara kristdemokraterna vill behålla dagens förbud mot att använda provrörsbefruktning så att ett barn föds med en avliden förälder. Deras främsta argument är att ingen vet säkert hur det påverkar barnet psykiskt.

Frågan om vad som händer med barnet är mycket viktig även för Madeleine Leijonhufvud, professor emerita i straffrätt vid Stockholms universitet och ledamot i Socialstyrelsens råd för etiska frågor. Hon vill inte uttala sig specifikt om Tian Wangs ärvda ägg, men anser generellt att den ännu ofödda människans perspektiv ofta kommer i bakgrunden i diskussioner om tekniska möjligheter för att hjälpa folk att bli föräldrar.

– När man sysslar med straffrätt och kriminalpolitik är frånvarande fäder en vanlig förklaring till ungdomskriminalitet, inte minst för pojkar. Det går inte riktigt ihop med tanken på att avsiktligt sätta barn till världen så att de inte har någon pappa, säger Madeleine Leijonhufvud.

Filosofen Torbjörn Tännsjö vid Stockholms universitet har en annan utgångspunkt. Han är misstänksam mot samhällets försök att reglera människors möjligheter att fortplanta sig.

– Normalt finns inga som helst krav för föräldraskap, men när man har råkat bli beroende av hälso- och sjukvården finns en benägenhet att vilja styra och ställa på ett orimligt sätt, säger han.

Även han ingår i Socialstyrelsens etiska råd, som inte har diskuterat Tian Wang och hennes syster. För egen del anser han dock att frågan är solklar.

– Moraliskt har hon rätt att använda äggen, säger han.

Niklas Juth, docent i medicinsk etik vid Karolinska institutet, håller med. Personligen tycker han att Tian Wangs motiv – att föra sin systers genetiska arv vidare – är lite konstigt.

– Men det är svårt att ha en policy från samhällets sida som godkänner vissa motiv och inte andra. Det inbjuder bara till att folk hycklar om sina motiv, säger Niklas Juth.

Han skulle tycka att fallet var mer ömmande om det stod klart att Tian Wang var infertil och behövde donerade ägg för att kunna föda ett barn.

– Man kan fråga sig om samhället ska lägga resurser på att hjälpa henne om detta bara är något hon föredrar. Men om hon själv står för eventuella kostnader så har jag svårt att se några invändningar, säger Niklas Juth.

En invändning skulle kunna vara att äggen hon vill använda kanske innehåller ärftliga faktorer kopplade till cancer, eller till Wens medfödda handikapp. Men Niklas Juth tycker inte att det ger samhället rätt att kassera äggen. Han understryker att varenda människa bär på anlag som kan öka risken för en eller annan sjukdom.

– Den reproduktiva friheten är ganska grundläggande, och den betyder att man ska få skaffa barn även om man har högre sannolikhet för att drabbas av någon sjukdom – med vissa undantag, säger han.

Han tycker inte att provrörsbefruktning ska få användas så att ett barn föds till ett kort och mycket plågsamt liv, och nämner Tay-Sachs sjukdom som exempel. Sjukdomen är ärftlig och kan drabba spädbarn med smärtsamma kramper och leda till döden redan i fyraårsåldern. Ingen bot är känd.

De teoretiska riskerna i Tian Wangs fall går inte att jämföra med en sådan fasansfull sjukdom, enligt Niklas Juth. Så han står fast vid att hon bör få använda sin systers ägg.

Om hon får tillstånd att göra det uppstår en ytterligare fråga: vem ska bli pappa? Tian Wang är singel i dag. Hon dröjer lite med svaret.

– Det känns förstås märkligt att sitta här och resonera om hur en man jag ännu inte har träffat kommer att reagera på mitt beslut, säger Tian Wang.

I värsta fall blir det ett ultimatum. Men hon tror att han kommer att förstå. Det blir ju deras barn, hans och hennes, även om den biologiska mamman vilar på Uppsala gamla kyrkogård.

Vi går ut i solen och promenerar över kyrkogården till platsen där Wen är begravd. Det tar bara några minuter. På graven lyser påskliljor och pärlhyacinter i gult och blått. Tian Wang säger att om hon flyttar tillbaka till Kina så vill hon komma hit så ofta som möjligt, varje år om det går. En dag kanske hon står här i sällskap med sitt barn – som också är Wens barn. Vad kommer hon att säga? Går det att förklara hur allt hänger ihop?

– Barnet kommer redan att veta mycket om min syster och vad som hände i hennes liv. Genom det kommer hon eller han att känna en djup gemenskap med henne, säger Tian Wang.

Men hur säger man sanningen om att den som ligger där i graven är barnets biologiska mamma? Tian Wang svarar att barnet ska få veta, men att hon måste ta hänsyn till hur barnet är för att hitta rätt sätt att förklara.

– Dessutom förändras människors attityder hela tiden. Det finns saker som vi accepterar i dag som ansågs omoraliska för tjugo år sedan. Om tjugo år kanske tänkandet om biologiska relationer är helt annorlunda än i dag, säger Tian Wang.

Hon hoppas att berättelsen om hennes systers ägg ska bidra till en diskussion som leder till mer nyanserade och genomtänkta regler för provrörstekniken.

Tian Wang säger att Wen flera gånger gick med på att ingå i experiment med nya mediciner när hon var sjuk. Även om de inte skulle hjälpa henne ville hon bidra till utvecklingen av mediciner till nytta för andra i framtiden.

– Det var ett sätt för henne att inte bara ta emot hjälp, utan att också kunna ge något tillbaka. Och även om jag inte får använda hennes ägg så tror jag att hon skulle känna sig stolt om hennes historia leder till klokare regler om provrörsbefruktning i framtiden, säger Tian Wang.

Allt fler ägg hamnar i frysen

• Världens första graviditet med ett ägg som varit fryst startade år 1986. Men det är först under de senaste åren som metoden har börjat fungera så bra att den kan användas rutinmässigt.
• Unga kvinnor som måste gå igenom cancerbehandling som kan leda till sterilitet erbjuds numera att frysa några ägg så att de kan få barn i framtiden.
• Sedan två år tillbaka kan kvinnor i Sverige också frysa ägg för att behålla chansen att få barn längre upp i åren. Hittills har knappt 200 kvinnor utnyttjat den möjligheten. Behandlingen kostar cirka 30 000 kronor.
• Spermier och befruktade ägg (embryon) klarar frysning bättre än obefruktade ägg. Frysförvarade spermier har varit i bruk ända sedan år 1953, och 1983 lyckades forskare i USA för första gången göra en kvinna gravid med hjälp av ett embryo som varit fryst.