Ny forskning!

Ibland känns det som att det inte händer något nytt eller att det föregår någon forskning alls om infertilitet och ofrivillig barnlöshet i Sverige. Men det gör det även om man inte kan tro det, det är nog bara våra forskare som är lite för dåliga på att visa det. Fast såklart önskar man att det fanns ännu mer medel till forskning inom det här området, annars kommer Sverige att hamna på efterkälke, om vi inte redan har gjort det inom vissa områden.

På Forskningens dag med temat Frisk som foster – frisk som vuxen föreläste flera forskare och proffessorer om olika forskningsprojekt och i pausen fanns unga forskare som man kunde ställa frågor till och diskutera med. En av dem var biomedicinaren Ida Lindgren som just nu granskar om hormonet FSH både kan hjälpa både honom och henne i sin doktorsavhandling. Läs mer om projektet på Foskning & Hälsas hemsida.

En annan forskare som var där var Margareta Kitlinski som är överläkare på Reproduktionsmedicinskt Centrum i Malmö. Hon tror att en lagom irriterad livmoder kan hjälpa ovilliga embryon att fästa. Mer om hennes mycket intressanta och spännande forskningsprojekt kan du läsa här.

På www.vetenskaphalsa.se har du möjlighet att regelbundet ta del av de senaste forskningsnyheterna från Lunds universitet och Region Skåne inom det medicinska området.

Cornelia - ordförande

TV, film, bok och musiktips!

Klara Zimmergrens sommarprat på P1 i somras är det väl inte många som har kunnat missa. Sommarpratarna visas ju även på TV och härom veckan var det Klaras tur att vara med men det missade jag tyvärr, får ta igen det på SVT Play!

Författaren till boken Väntrum, Cecilia Ekhem, skrev ett bra inlägg på sin blogg med anledning av det här där hon satte ihop en grundkurs i Barnlängtan. Roman, radioprogram, film, musik och även en dikt. Tipsen och länkarna hittar ni på Cecilias blogg, Cecilia Summerar.

Jag tänkte därför fortsätta på film- och musik-temat - "Tears and hope" är en video som många har sett och berörts av. Det är inte alltid så lätt att förklara vad det är man går igenom för de som inte själva har drabbats av ofrivillig barnlöshet och ibland orkar man heller inte prata om det, men om de får se den här videon kanske de förstår lite bättre.

Här är ytterligare en video, som också är ett "awareness"-projekt. Det hade varit en dröm att kunna göra något liknande här i Sverige! Kanske runt Ofrivilligt barnlösas Dag nästa år, om någon vill sponsra oss med resurser och pengar :)

Cornelia - ordförande

Jag tänkte berätta lite om hur jag känner och tänker

Jag tror att de flesta, dock inte alla, känner en enorm längtan efter barn. Jag tror också att denna drift är långt starkare än vi förstår i vår vardag. Med min hänvisning till naturen i denna text vill jag visa hur stark jag tror att driften att låta sin art leva vidare faktiskt är. Den enda art på vår planet som behöver och kan försvara sin drift att leva vidare är människor med fertilitetsproblem. Vi är de enda som måste förklara för vår omvärld varför vi vill ha barn, denna fråga ställs aldrig till någon annan, det är detta jag vill poängtera.

Jag tycker det är anmärkningsvärt att ordet utanförskap i Sverige är synonymt med att inte vara lönearbetare. Jag känner mig helt utanför en stor och viktig del av samhället i och med att jag inte har kommit in i gemenskapen det innebär att ha barn. Jag känner mig utanför när dörren till vården i Sverige slängs igen i ansiktet på mig och min sambo när vi bankar på den. Vi får stå utanför med alla frågor och drömmar kvar. När vi är gravida är alla dörrar  öppna men när missfallet är konstaterat så är man inte vatten värd och dörrarna är både stängda och låsta. Jag känner mig fruktansvärt utanför när vi tvingas lämna vårt land för att få vård utomlands, detta upplever jag som djupt kränkande och otroligt stressande.

Så nog tycker jag att vi lever i ett utanförskap.

När det gäller  frågan om barn är en mänsklig rättighet så var det  DN som skrev detta i sin artikel. Jag skrev att jag inte tyckte det var en mänskligrättighet att få barn.

När jag följer nyhetsflödet så blir jag ofta ledsen, nästan varje vecka går en patientgrupp ut och talar om vilka orättvisor de möter inom vården. Det kan vara att man får en sämre medicin än grannen, man har en ryggmärgsskada och blir inte skickad till den bästa rehabiliteringsplatsen, man får inte den hjälp med hörapparat som man behöver, exemplen är många. P1 hade en programserie om vård på olika villkor och om hur det förhåller sig mellan landstingen och hur människor kan komma i kläm. Landstingen får enbart sina inkomster från skatt på arbete, detta innebär att om du har många grannar med låg eller ingen inkomst så får du sämre vård.

Andra funderingar som jag har är att kostnaderna för att vara sjukskriven inte ligger på landstingen utan på försäkringskassan som staten ansvarar för, detta innebär ju att det inte finns lika starka incitament för att hjälpa en sjuk att snabbt bli frisk och komma tillbaka till arbetslivet och landstingen lider inte någon ekonomisk skada om en människa ställs i vårdkö eller inte får någon behandling alls.

Likadant är det med utbildningar. Nu är det staten som står för vårdutbildningen men det är landstingen som är i behov av läkare och sjuksköterskor  och får problem på grund av att det utbildas för lite personal.

Sverige har en väldigt liten befolkning och att sen dela in den i 20 landsting gör att resurserna blir ännu mindre. Det finns läkare som också argumenterar för att förstatliga vården på grund av all ny teknik som nu finns, är det inte ekonomiskt försvarbart att alla landsting själv ska kunna allt när man  istället kan hjälpas åt med specialistvård.

Jag anser att landstingen inte ska ha ansvar för vården i Sverige 2012, något som bildades 1862, ett år då varken kvinnor eller de flesta män hade någon rösträtt. Argumentet för att ha detta kvar är att man ska ha lokalt självstyre, jag tror det mer är politiker som vill ha sina jobb kvar.

Ett lokalt självstyre ska man ha i frågor som rör det lokala. Sjukdomar är globala och känner inga landstingsgränser, då ska inte vården göra det heller.

Med min hänvisning till ROT vill jag sätta fingret på hur konstigt jag tycker det är att inte staten har ansvar för sjukvården. När vi pratar om vad våra skatter ska gå till så nämner vi alltid vård,skola och omsorg.

Då tycker jag det känns väldigt märkligt att inte staten tar ansvar för detta utan har lagt över ansvaret på kommuner och landsting. Jag vill att staten ska ta över ansvaret för vård i Sverige. Med det menar jag inte att det inte ska finnas privata alternativ utan endast att ansvaret ska vila på staten. Sen kan man låta dom som gör det bäst och billigast sköta själva behandlingen.

För mig känns det märkligt när riksdagspolitiker lägger budgetar om hur mycket pengar man har över och vill spendera. Samtidigt sitter samtliga landsting med ebb i kassan och måste spara och skära ner i verksamheten. Det sker just nu på Karolinska, Sahlgrenska och regionsjukhusen i Skåne. Larmrapporter om hur illa det är ställt i vården duggar tätt, om personal som  går på knäna och patienter som råkar illa ut. Samtidigt vill alla att det ska bli fler jobb.

Om staten hade haft ansvar för vården skulle man kunna välja om man vill satsa på  högteknologiska arbeten inom vården, arbeten som kan rädda, förlänga,förbättra, till och med vara med att skapa liv, eller om man vill satsa på att vi ska kasta ut våra fullt fungerande kök och ersätta dessa till den senaste modellen. Denna prioritering kan aldrig göras under nuvarande ordning.

Nu ställer våra landstingspolitiker ofrivilligt barnlösa mot tex cancervården, en prioritering som vi alltid kommer att förlora. Med mitt argument så vill jag ställa vården av människor mot andra prioriteringar i samhället.

Nu är detta mina personliga åsikter och inte något som vi i Barnlängtan driver.

Mattias Nilsson

Barnlängtan agerar på besluten om infertilitetsbehandling i norra sjukvårdsregionen

Den 26:e september beslutade Norrlandstingens regionsförbund om nya, gemensamma regler för fertilitetsvården i norr. Regelverket innebär en förbättring för lesbiska par, där avgiften för inseminationer tas bort. Antalet IVF utökades från 1 ivf+1 frys om fryst embryo finns till 2 IVF om det inte finns något fryst embryo. PGD fortsätter vara helt förbjudet.

Barnlängtan är mycket kritiska mot förslaget, då 1 IVF+1 frys eller 2 IVF är för lite vård. I samband med detta fick föreningen ett flertal debattartiklar publicerade:

http://op.se/opinion/debatt/1.5125162-ofrivilligt-barnlosa-har-ratt-till-ersattning

http://www.vk.se/706453/norrlandstingen-agerar-orimligt-och-oetiskt

http://norran.se/2012/09/debatt/ofrivilligt-barnlosa-diskrimineras/

http://ltz.se/asikter/debatt/1.5124501-orattvist-for-barnlosa-i-norrlanen

http://st.nu/opinion/debatt/1.5124268-vi-tvingas-utomlands

För att regelverket ska börja gälla behöver det beslutas i landstingsfullmäktige i alla berörda landsting. Barnlängtan har inte släppt frågan och vi kommer kämpa vidare för fler IVF-behandlingar och andra förbättringar. Vår ståndpunkt är att varje patient har rätt till den vård som tillståndet kräver, utan på förhand fastslagna begränsningar.

Kontakta oss om du vill vara med och hjälpa till!

Mänskliga rättigheter, eller varför granen har kottar

 
I veckan har vi jobbat på en replik på DNs fruktansvärda ledare den 17/9. Det resulterade i att Barnlängtan skrev en artikel och några politiker och läkare en annan, men vi fick alla kalla handen av DN, både från deras debattredaktion och ledarredaktionen på grund av "utrymmesbrist". Vi skrev ett svar på detta där vi påtalade att det är lite fegt och dålig stil att skriva en sådan faktamässigt dålig och dessutom kvinnokränkande ledare och sedan inte låta den grupp som de hänger ut få publicera sitt försvar. Men vi fick inget svar på det.  Istället får ni läsa Barnlängtans opublicerade artikel här -> Mänskligarättigheter, eller varför granen har kottar

Klinikchefen på Universitetsjukhuset i Skåne Alkesander Giwercman, Gilbert Tribot (FP) och Carl Johan Sonesson (M), fick heller inte in sin replik men dem lyckades i stället få in sin artikel i söndagens Aftonbladet. Ni kan läsa den här, enligt oss, suveräna artikeln och repliken till DN!

Här kommer lite hjälp på traven!

Angående föregående inlägg här så kommer här lite hjälp som underlättar både för er och för oss.

Vi har nu skapat och påbörjat ett dokument i Google Docs med olika rubriker där man kan beskriva vilka svårigheter man som ofrivilligt barnlös möter i vardagen. Om ni följer den här länken, https://docs.google.com/document/d/1OU0kzGANI9lfj7_jUY31OIWqGicdr_r3aozlHaOIrnw/edit, så är dokumentet offentligt och tillåtet för redigering. Bara fyll på så mycket ni vill och lägg gärna till fler rubriker om ni saknar någon Sen sammanställer vi det.
Vi hade blivit oerhört tacksamma om ni vill hjälpa oss att fylla i det här Och sprid det gärna till fler!

Tack på förhand!

p.s Det här är såklart helt anonymt! Gör gärna en liten anteckning i form av ett streck längst ner upp i dokumentet om ni har fyllt i det så kan vi se hur många som har skrivit i det.

Vi behöver er hjälp!

Barnlängtan behöver er hjälp! Vi va på ett inte allt för upplyftande möte med Socialstyrelsen häromdagen för att fråga varför de hela tiden avslår vår ansökan om statsbidrag, vilket vi måste få för att föreningen ska kunna fortsätta sitt arbete.

Vi behöver inte övertyga dem om att vi har en funktionsnedsättning, vi frågade rätt ut och där var det inga problem. Nä det de hänger upp sig på är, pga deras okunskap och ointresse, är att de inte anser att vi har stora, stora svårigheter i vardagen pga vår funktionsnedsättning och sjukdom, nedsatt fertilitet/ofrivillig barnlöshet. Nu måste vi försöka göra allt vi kan för att skriva om och påvisa på olika sätt att de har fel och beviljar oss bidraget.

Det hjälpte inte att komma dragandes med depression "för alla råkar ut för problem och riskerar o bli deprimerade och dessutom var det ju bara att gå till doktorn och bli frisk från en depression", enligt deras jurist.

Och enligt deras utredare gilldes inte vår enkät, Meningen med livet, då kunde ju vem som helst svara på den. Eh, ja, det hade väl varit helt fel att bara låta personer som frivilligt är medlemmar i en organisation att svara på den, det hade ju inte blivit rättvist, man måste ju vända sig till hela patientgruppen. Och tillhör man inte den så kan man omöjligt svara på undersökningen, och varför skulle man ens vilja göra det. Och i vilket regelverk står det att en enkät endast är giltig om medlemmar i en förening svarar?!

Det ni kan hjälpa oss med är att beskriva hur ni påverkas av er infertilitet i vardagen. Fysiska svårigheter, smärtor, komplikationer, det vardagliga livet och hur påverkas du, din ekonomi och ditt liv om du blir skuldsatt pga det här osv. Så att vi har så mycket fakta från er vår patientgrupp som möjligt. Antingen i kommentarer här eller till info@barnlangtan.com Vi behöver det snarast då ansökan ska vara klar och skickas senast den 12 september.

Vi måste bara klara det här! Hjälp oss så att vi kan fortsätta att verka för ofrivilligt barnlösas rättigheter, ge stöd och förebyggande arbete.